Komentarze opiekunów i OzN

Coraz więcej osób z niepełnosprawnością wyraża swoje opinie na temat ich życia, radzenia sobie pod względem finansowym, ale i również psychicznym z sytuacją jaka ich dotknęła. Na portalach społecznościowych, aż wrze od negatywnych komentarzy dotyczących niskiego zasiłku, jaki jest przeznaczony dla opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich braku możliwości pójścia do pracy. Oczywiście znajdą się również osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, które twierdzą, że jest to wystarczająca kwota, a wręcz udogodnienie dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Komentarzy tych jest jednak garstka porównując lawinę negatywnych opinii jakie spływają każdego dnia do internetu. W naszym blogu zamieściłyśmy tylko nieliczną ich część.

,,Piszę ten tekst po to, byście na moment przyjęli moją perspektywę i zrozumieli, czym dla mnie – opiekunki osób z niepełnosprawnością jest praca – jest ona jedyną formą ucieczki od dzieci, którymi w żadnym stopniu nie zajmuje się państwo. Praca jest odskocznią od tragicznie trudnej sytuacji rodzinnej, sytuacji, która w tym kraju, jeśli nie powstaną specjalne ośrodki, w których osoby – obywatele i obywatelki tego kraju, takie same jak my wszyscy, tyle że z niepełnosprawnością – będą mogły żyć i wykonywać pracę pod opieką asystentów czy specjalnie przeszkolonych osób, a także, również pod opieką wykwalifikowanego personelu mieszkać, zakończy się to tragicznie, bo bez systemowego wsparcia na dłuższą metę nie dam rady tak żyć.’’

„Tak właśnie wygląda rzeczywistość rodziców dzieci z autyzmem. Zostajemy z tym sami. Jak zarabiamy to nie ma kto pomóc. Jak nie to świadczenie nie pozwoli na przeżycie. A te osoby wymagają szczególnej opieki i leków. To jest praca 24h na dobę. I czasem jest jak na tym filmie. To jest wszystko bardzo trudne. Nie ma znikąd pomocy”

„Świadczenie nie ogranicza możliwości pracy. Ono ją UNIEMOŻLIWIA! Żeby je dostać trzeba się zwolnić z pracy. Nie można legalnie dorabiać choćby na 1/4 etatu…”

„Ja chcę pracować na pół etatu gdy córka jest w szkole! Nie chcę opieki wytchnieniowej! Nie chcę by moją córka była z osobami kompletnie jej obcymi!”

„Mój syn ma 7 lat, 6 godzin dziennie spędza w przedszkolu. Przedszkolu którym jest jego drugim domem, gdzie ma niezbędne terapię, opiekę, i gdzie ma możliwość nauczenia się nawiązywania relacji z innymi ludźmi, komunikacji, pokonywania swoich ograniczeń. A ja, nawet jak wydziergam na drutach szalik czy cokolwiek innego to nie mogę tego legalnie sprzedać.”

„Mam te 6 godzin dziennie „przebywać” na świadczeniu, i cieszyć się że synek dostał te święte punkty w orzeczeniu na 5 lat, bo inni nie mają tego szczęścia. Jakoś 2119 zł nie chce starczyć na turnusy terapeutyczne, dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, leki, życie.”

„Dobrze, że mam męża. Szkoda, że nie mama prawa do jakiejkolwiek spełnienia się poza byciem matką dziecka z niepełnosprawnością, przy okazji zasilając domowy budżet. Inni mają gorzej, wiem, ale chyba nie o to chodzi żeby było źle”

„Chciałam pójść do pracy kiedy moja córka skończyła 16 lat bo przyznano jej stopień umiarkowany, ale nikt nie chciał mnie przyjąć w momencie, w którym od razu musiałam wziąć pod uwagę serie wizyt w szpitalu z moją córką której stan się pogorszył, w wieku 16 lat sama nie trafi do szpitala, który jest 350km od miejscowości zamieszkania. To kto chciałby przyjąć osobę, która w wieku 42 lat, 16 lat była pozbawiona pracy, a teraz mimo wszystko i tak potrzebuje dużo wolnego ze względu na częste wizyty u specjalistów.”

„Jestem samotną matką dwójki dzieci. Jeden z nich ma 25 lat i zanik mięśni, jego dni są policzone. Wraz z jego śmiercią państwo zabierze mi wszystkie świadczenia, a ja po 25 latach opieki nad synem z drugim 6 letnim synem będę musiała znaleźć pracę w mieście, w którym tej pracy nadzwyczajnie nie ma, zwłaszcza dla osoby, która przez 25 lat nie miała z nią nic do czynienia. Boję się tego momentu, bo nie wiem jak sobie poradzę sama z małym synkiem w momencie w którym mój były mąż nie wysyła nawet alimentów”

,,Dziś coś we mnie pękło... Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością (autyzm wczesnodziecięcy). Pracuję w urzędzie mam męża, który również pracuje. Mamy orzeczenie z magicznym punktem 7., ale chcemy pracować, aby nie być na utrzymaniu Państwa, a tutaj z każdej strony liść. Pracujesz, to wszędzie przekraczasz dochód i nic nam się nie należy. Aby iść z dzieckiem do lekarza biorę urlop, którego mam tyle ile każdy pracujący Polak/Polka. Naprawdę staramy się aby naszym dzieciom nic nie brakowało, a instytucje państwowe traktują mnie jak matkę innej kategorii. Na każdym kroku kontrolowane są moje wydatki. Czy ja nie mogę dziecku lizaka kupić? Miejsca publiczne nie są dla nas  bo jesteśmy inni. Jak już masz w domu osobę z niepełnosprawnością to siedź w domu i lecz depresję, bo nic Ci nie wolno. Dziś już nie mam siły założyć korony, może zrobię to jutro...’’

„Popieram ! Jesteśmy wykluczane z życia zawodowego tylko dlatego ,że poświęciliśmy życie swoim dzieciom ! Dlaczego nie mamy prawa choćby do kilku godzin pracy ,dzięki której nie tylko byśmy dorobiły do potrzeb naszej rodziny ,ale i żyły ,tak po ludzku w gronie innych ludzi . Nasze życie to ciągle siedzenie w domu z problemami bez zrozumienia przez tych którzy tworzą te chore przepisy, nie zrzucamy odpowiedzialności na państwo jak niektórzy rodzice ,którzy nie chcą w domu chorych dzieci ,a mimo to jesteśmy dyskryminowani !”

Jestem Ukrainką. Mój syn ma 10 lat. Ma rzadki zespół genetyczny i opóźnienie psychiczne, dodatkowe schorzenia wymagające stałego wsparcia medycznego. Mam dwa studia wyższe, doktorat. Teraz mieszkam w Twoim kraju w związku z sytuacją na Ukrainie. Oferują mi pracę na studiach na uniwersytecie, około 8 godzin tygodniowo. I nie mogę się zgodzić, bo zacząłem dostawać 2119. I jak wynająć dom, kupić dziecku produkty bezglutenowe, konkretne leki, których nawet nie ma w polskich aptekach, zrobić rehabilitację... I to wszystko dla 2119? Wspieram wszystkich rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. I nie chodzi tu tylko o pieniądze, ale również o realizowanie się jako profesjonalista. Mam nadzieję, że polska administracja wysłucha tego protestu. Uściski dla wszystkich mam i dzieci. Mamy swoją specjalną walkę o szczęśliwe i zdrowe życie, które nie każdy zrozumie.”

„X jak zwykle chce rozróby. Sytuacja nas, rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi jest teraz tak dobra jak nigdy po 89 roku. Poza tym te 2200 zł za dwa miesiące będzie znacznie podniesione. Jak ktoś uważa że może pracować to niech zrezygnuje ze świadczenia i zarabia ile chce, jak ta opisana w artykule wielka specjalistka od niewiadomoczego. Przymusu brania świadczenia nie ma. A wtedy może podniosą je jeszcze bardziej jak niektórzy porezygnują...”

 

Ze względu na to, że protesty dzieją się obecnie i każdy sojusznik się liczy, zachęcamy do:

https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-isc-do-pracy-zniesmy-zakaz-zarabiania-przez-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnosciami?fbclid=IwAR1FZdTjblq5b1uNvyx5CSI8Js_6Jnup-PmjEp4H-UxFRgVm5Bea40rTz14 - podpisania petycji

https://www.facebook.com/profile.php?id=100085569237105 - polajkowania profilu, na którym znajdują się aktualizację odnośnie protestu

https://www.instagram.com/2119pln/?fbclid=IwAR2NWuQS8wEjd1YMSshtp33HUwZOEjFdHS09PbVPCmTm6TopzQ6J5ROZdOI - oraz do zaobserwowania profilu na instagramie, który równie często jest aktualizowany

Komentarze