1.
Jedną z osób wypowiadających się na temat sytuacji życiowej osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 zł (w tym również siebie) jest Agnieszka Szpila – matka autystycznych bliźniaczek, aktywistka, autorka. Nominowana do nagrody “Nike” za swoje dzieło zatytułowane “Heksy”. Dzieło, do którego ze względu na otrzymywane przez nią świadczenie pielęgnacyjne nie posiada praw autorskich. Wypowiedź Szpili zawarta jest w internetowym dzienniku “Krytyki Politycznej”, to tam autorka bez żadnych zahamowań wypowiada się na temat trudnej sytuacji ekonomicznej opiekunów/rodziców, pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Jej artykuł zatytułowany jest pytaniem i jednocześnie odpowiedzią “Gdzie są te dzieci? W dupie!”, odnosząc się do tego na ile polscy politycy interesują się losem dzieci, którym przyznają na przeżycie grosze, w porównaniu do tego, ile milionów wydają na kampanie, mające skłonić kobiety do rodzenia kolejnych dzieci. “Dzieci”, którymi rząd w naszym kraju przestaje interesować się tuż po ich narodzeniu. Sposób, w który Szpila opisuje swoje życie jest niezwykle poruszający. Opisuje ona zmagania swojego codziennego życia porównując je do wojny, którą zagwarantował jej polski rząd. Pozbawiając ją jak sama wspomina tożsamości, godności oraz praw, nie tylko autorskich, ale także prawa do samostanowienia, normalnego życia, które nie byłoby tylko i wyłącznie codziennymi zmaganiami. Wyliczaniem pieniędzy, aby tylko dożyć do kolejnego miesiąca. Pieniędzy, które nie wystarczają nawet na podstawową opiekę zdrowotną jej dzieci, a którą polski rząd uznaje za wystarczającą. Zapominając widocznie, że opiekunowie OzN tak samo jak każdy inny mają do zapłacenia rachunki, jedzą a co niesamowite mają także inne ludzkie potrzeby jak np. odpoczynek. Wiele, można pisać czy mówić o artykule Agnieszki Szpili, ale tylko przeczytanie go pozwoli na prawdziwe odczucie tego, z czym autorka zmaga się od 10 lat. Na koniec tego wpisu zamieszczamy apel autorki, który każdy obywatel polski powinien wziąć sobie do serca oraz link do artykułu Szpili, który naprawdę bardzo polecamy przeczytać, aby odczuć na własnej skórze w jak bardzo trudnej i nieludzkiej sytuacji znajdują się opiekunowie pobierający świadczenia pielęgnacyjne.
“Potrzebuję was. Wraz z moimi dziećmi i innymi opiekunami osób z niepełnosprawnością, a także innymi wykluczonymi, także tymi skazanymi przez rząd na wieczny projektariat albo w ogóle bez pracy, proszę was, byście zrobili dla nas miejsce w swoim stadzie. Stoimy przed wami nadzy, dotkliwie zranieni, bezradni i bezbronni. Możecie za ton tego tekstu strzelić mi prosto w serce w komentarzach pod tekstem. Ale możecie też zrównać ze mną oddech i puls i zanurzając się w moim prywatnym doświadczeniu, które tutaj upolityczniam, doświadczać mojego losu wraz ze mną. I po prostu się o mnie, o nas, upomnieć. Po prostu nas przyjąć. Zawalczyć o nas.”
https://krytykapolityczna.pl/kraj/swiadczenie-pielegnacyjne-dla-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnoscia/?fbclid=IwAR3Hpk6TOGlV3eZQZE5m02o2Kxzy3t93_x83i5l4jdSN2iH8FLIEmoXGSR4
2.
Historia Pani Agaty, którą możemy usłyszeć w wywiadzie na kanale 7 metrów pod ziemią jest wstrząsająca I bardzo refleksyjna. Pokazuje ona ogromny problem w systemie, zarówno w szpitalach jak I państwa. W czasie trwania ciąży nic nie wskazywało, że dziecko Pani Agaty może urodzić się chore, z czasem jednak wyniki badań się pogorszyły. Lekarze zdecydowali się na wykonanie cesarskiego cięcia, gdyż USG pokazało, że dziecko nie podejmuje próby własnych oddechów, co groziło śmiercią chłopca. Po urodzeniu stan chłopca z upływem minut się pogarszał. Diagnozę matka słyszała stopniowo : sepsa, zapalenie opon mózgowych, wrodzona listerioza. Przez wiele tygodni matka spodziewała się, że jej dziecko urodzi się zdrowe. Sposób przekazywania informacji był skandaliczny, a część lekarzy była kompletnie pozbawiona empatii(słowa ordynatora do zrozpaczonej matki ,, Czemu Pani płacze? Przecież Pani wie, że to dziecko może umrzeć.’'). Po czasie spędzonym w szpitalu rodzice wracają do domu z Filipem bez wiedzy jak się nim opiekować, jak się zachowywać, nie wiedzą co się będzie działo. Były to bardzo trudne I ciężkie momenty w ich życiu. Na pytanie dziennikarza ,,Jak państwo polskie pomaga kobietom, które znalazły się w takiej sytuacji?’’ Pani Agata odpowiada: ,, Tak naprawdę mogłabym powiedzieć, że nie pomaga, ale to by nie była do końca prawda, bo w jakimś stopniu pomaga, ale nie jest to wystarczające’’. Rodzina skorzystała z ustawy za życiem. W teorii ustawa ta daje jednorazową zapomogę w kwocie 4 tysięcy złotych, pierwszeństwo do lekarzy, asystenta dla rodziny. W praktyce natomiast rodzina otrzymała tylko jednorazowe 4 tysiące złotych. Jeśli chodzi o lekarzy to cześć poradni nie respektuje tego prawa do pierwszeństwa, a więc rodzina była zmuszona w większości do prywatnych wizyt, a jeśli chodzi o asystenta dla rodziny to MOPS stwierdził, że nie mają takiego etatu. Filipowi z racji orzeczenia o niepełnosprawność należał się zasiłek pielęgnacyjny w kwocie najpierw 187zł, a następnie 201 zł. Matka Filipa z racji tego, że syn wymagał całodobowej opieki była zmuszona zrezygnować z pracy. Pani Agata przeszła na świadczenie pielęgnacyjne I dostawała 1830 zł + 500+, czyli łącznie ze świadczeń otrzymywała 2500 zł. Natomiast na same suplementy, rehabilitację, leki wydawała 4-5 tysięcy złotych. Warto zwrócić uwagę na inne wydatki życia codziennego, tj. Mieszkanie, żywność itd. itp. Pani Agata mogła liczyć na wsparcie swojego męża, który pracował. Ale w przypadku samotnej matki świadczenie pielęgnacyjne nie starcza nawet na pokrycie leczenia, rehabilitacji, leków itd. Nie wspominając już o wydatkach na codzienne życie. Tu zawodzi państwo, którego pomoc takim rodzinom jest minimalna. System nie pozwala na normalne funkcjonowanie I godne życie. Rodzina otrzymała pomoc od hospicjum domowego (tj. 2 razy w tygodniu przyjeżdżała pielęgniarka, a 2 razy w miesiącu lekarz. Hospicjum zapewniło wszystkie sprzęty około medyczne typu sondy, strzykawki do sond, opatrunki, koncentrator tlenu, butle z tlenem). Po śmierci Filipa matka z dnia na dzień została pozbawiona wszelkich środków do życia, dopiero po miesiącu udało się zarejestrować jako bezrobotna I należał się Pani Agacie zasiłek dla bezrobotnych (przez pierwsze 3 miesiące - 1020 zł, kolejne 3 miesiące - 870 zł, po 6 miesiącach nic). Kobieta jest z zawodu psychoterapeutką, żeby mogła wrócić do wykonywania zawodu – musi poradzić sobie z własnymi problemami, traumami. Strata dziecka jest bardzo traumatycznym I ciężkim przeżyciem. Jest to kwestia indywidualna - każda kobieta inaczej to przeżywa. Zabranie środków finansowych w momencie śmierci dziecka powoduje, że kobieta zostaje bez jakichkolwiek środków do życia.
3.
Agnieszka i Tomasz Oczkowscy
Oprócz zniesienia zakazu pracy zarobkowej opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne, protestujący domagają się równych świadczeń dla wszystkich opiekunów oraz przedłużenia wypłaty świadczeń po śmierci osoby niepełnosprawnej – to dotyczy rodziny Oczkowskich, bo niestety ich najmłodszy syn Jaś zmarł kilka tygodni temu w wieku 14 lat, spędzając większość życia pod respiratorem.
Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki dzieci z niepełnosprawnościami: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz zmarłego w sierpniu tego roku Jasia, który przez 14 lat zmagał się podobnie jak siostra z galaktozemią, był dzieckiem leżącym i funkcjonującym dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech.
Pani Agnieszka z wykształcenia jest prawniczką, była także członkinią Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Agnieszka od 6 nie mogła pracować ze względu na stan zdrowia najmłodszego syna Jasia – zdecydowała się pobierać świadczenie pielęgnacyjne. Pani Agnieszka uważa, że gdyby nie zakaz pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego, to mogłaby pozostać w komisji, gdzie posiedzenia odbywały się raz w tygodniu. Umożliwiłoby to zarobienie dodatkowych pieniędzy, które były bardzo potrzebne na rehabilitacje i leczenie trójki dzieci.
„W jaki sposób rodzic, chwytający się różnych zleceń i pracujący, tak jak np. mój mąż Tomasz po 12 godzin dziennie i dodatkowo w weekendy, by związać koniec z końcem, ma mieć stały kontakt ze swoim dzieckiem? Jak może choć odrobinę odciążyć głównego opiekuna, którym jest najczęściej matka dziecka? Jak ta matka ma w ogóle funkcjonować dobrze psychicznie, jeśli stale jest w domu, non stop przy dziecku przez wiele miesięcy i lat? Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 2119 zł – pyta retorycznie”
Kwota 2119zł miesięcznie nie jest w stanie opłacić podstawowych potrzeb jak jedzenie i picie, a także m.in. leczenia, rehabilitacji, sprzętów medycznych, dojazdów do szpitali.
Obecne prawo obowiązujące opiekunów osób z niepełnosprawnościami jest nieludzkie.
Po śmierci dziecka natychmiast ustaje wypłacanie świadczenia pielęgnacyjnego, dosłownie z dnia na dzień. W przytoczonej sytuacji szczęściem w nieszczęściu jest to, że mąż Pani Agnieszki pracuje, gdyby jednak była ona samotną matką (jakich jest wiele) to z dnia na dzień straciłaby jedyny dochód. Nie da się znaleźć pracy z dnia na dzień, a z czegoś trzeba żyć. Warto też przytoczyć fakt, że jest jeszcze dwójka dzieci, która również potrzebuje rehabilitacji i opieki, a nie każda choroba i niepełnosprawność dziecka daje możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego.
„Dzisiaj zastanawiam się, co ze mną będzie – stwierdza gorzko. Karmić mnie i utrzymywać nasze pozostałe ciężko chore dzieci musi nadal tylko mąż. Chciałabym mu pomóc, ale czy znajdę dziś pracę? Kogo to obchodzi?”
4.
"Mogłabym uczuć religii w szkole. Mogłabym prowadzić zajęcia z socjoterapii lub trening umiejętności społecznych. Mogłabym pracować w szeroko pojętej resocjalizacji. W różnych placówkach wychowawczych lub więzieniu. Pojawiła się nawet kiedyś propozycja przygotowania więźniarek do sakramentu bierzmowania. To wszystko zgodnie z moim wykształceniem... Mogłabym robić te i wiele innych rzeczy. Pisać książki lub e-booki, opiekować się dorywczo dziećmi sąsiadki lub pracować w weekend w kuchni. W tym też mam doświadczenie. Przyjmować płatne współprace na Instagramie lub Facebooku. Jestem opiekunem osoby z niepełnosprawnością . Nie wolno mi tego robić ! Zdecydowałam się pobierać świadczenie opiekuńcze na osobę z niepełnosprawnością dlatego polskie prawo zabrania mi dorobić legalnie kilka złotych do tego świadczenia , które wynosi 2119 PLN. A gdy mój staż pracy i opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością przekroczą łącznie 20 lat państwo przestaje płacić za mnie składniki emerytalne. Oczywiście jest duża grupa opiekunów, która nie jest wstanie pracować nawet kilka godzin w tygodniu ponieważ ich podopieczny nie uczęszcza do rządnej placówki nawet kilka godzin dziennie. Są opiekunowie, którzy wyłączeni po 20 , 30 lat z rynku pracy już nie potrafią na niego wrócić ponieważ wszystko się zmieniło. Przez wiele lat byli z niego wykluczeni tylko dlatego, że zostali opiekunkami osoby z niepełnosprawnością. Najczęściej swoich dzieci. Jednak moim zdaniem to czyste barbarzyństwo nie dać możliwości wyboru pozostałej grupie opiekunów. Mija rok, dwa czy dwadzieścia lat, a opiekun czuje się co raz bardziej odosobniony. Co raz bardziej znika dzień po dniu zatopiony bezgranicznie w życiu podopiecznego. Tak jak by on sam nagle przestał istnieć w oczach tego świata. Często nazywany przez innych herosem, super bohaterem sam czuje się totalnym zerem."
5.
"W 2014 r. urodziłam Tosię - dziewczynkę z niepełnosprawnością. Kilka lat później zachorowałam i sama otrzymałam orzeczenie o niepełnosprawności. Państwo polskie miało mi do zaoferowania tylko standardowe leczenie LMPCh, które w moim przypadku okazało się nieskuteczne. Tylko udziałowi w programie badań klinicznych zawdzięczam to, że obecnie mogę chodzić, pisać na klawiaturze i nawet czasem ćwiczyć jogę. Niestety program zakończył się przed czasem. Państwo polskie ma mi do zaoferowania powrót do standardowego leczenia i oczekiwanie w kolejce na leczenie biologiczne (może dostanę, a może nie). To, że będę miała problemy z poruszaniem się, pozostaje tylko kwestią czasu. Ale nie zapominajmy o tym, że jestem także matką, Matką Polką nawet!, dziecka z niepełnosprawnością. Żeby jako tako ogarnąć codzienną terapię Tosi, wizyty lekarskie, badania i nadrabianie jej zaległości rozwojowych w domu - zrezygnowałam z pracy. W kolejnych latach różne próby i eksperymenty rodzinne przyniosły jedną konkluzję: w naszej branży nie jesteśmy w stanie pracować obydwoje na pełne etaty bez szkody dla Tosi.
2119 zł to kwota tzw. świadczenia pielęgnacyjnego, które de facto jest rekompensatą od państwa polskiego za to, że rezygnuję z pracy, aby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem marketerką i copywriterką: mogłabym dorobić na zleceniach czy niepełnym etacie. Niestety pobierając świadczenie, nie mogę legalnie zarobić nawet złotówki.
Co to dokładnie oznacza?
- brak możliwości dorobienia do rodzinnego budżetu
- wykluczenie z życia społecznego
- wykluczenie z rynku pracy
- brak możliwości zdobywania nowych kwalifikacji i kompetencji, rozwoju zawodowego i osobistego
- ograniczenie do jednej roli: matki i opiekunki dziecka z niepełnosprawnością.
W temacie świadczeń i zakazu pracy w obliczu inflacji, rosnących cen i kryzysu ekonomicznego - potrzebne są natychmiastowe systemowe zmiany. "
6.
"2119 pln to kwota jaką otrzymuję od państwa z powodu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Żeby móc dostawać świadczenia pielęgnacyjne NIE WOLNO mi pracować, dorabiać legalnie choćby 2h dziennie (a nie mam możliwości pracować na pełen etat). Są też rodzice, którzy otrzymują zaledwie 620 pln, bo u ich dzieci niepełnosprawność nastąpiła w wieku dorosłym. Im też NIE WOLNO pracować. Nie istnieję na rynku pracy.
Od niedawna próbuję odzyskać siebie, swoją tożsamość, w miarę możliwości realizować swoje pasje, mieć swoje życie, żeby nie być tylko mamą dziecka niepełnosprawnego. Każde wyjście do ludzi jest dla mnie świętem. Życie towarzyskie dodaje mi energii i ładuje baterie. Kontakt z ludźmi jest mi potrzebny dla zdrowia psychicznego.
Ktoś ostatnio w towarzystwie przy rozmowie o swoich pracach zapytał mnie "a Ty w czym robisz?". Nie wiedziałam co odpowiedzieć.
Chcę mieć możliwość wykorzystania swoich talentów zarobkowo, chcę mieć możliwość dorobić sobie w godzinach kiedy moje dziecko jest na terapii, dołożyć się do domowego budżetu, chcę czuć się doceniana i być widoczna w społeczeństwie. "
7.
,, Moje dziecko jest już dorosłe. Pół dnia spędza w szkole. W tygodniu uczestniczy w dwóch dodatkowych zajęciach. W pozostałym czasie lubi sam organizować sobie czas. Bez problemu funkcjonuje pod opieką taty, czy rodzeństwa będącego u progu dorosłości. Z racji wykształcenia mogłabym pracować w dowolnych godzinach, dniach. Mogłabym pracować nie wychodząc z domu, w drugim pokoju, on-line. Mogłabym spędzać w pracy 2-3 godziny w weekend. Mogłabym robić coś dobrego dla innych i dostawać za to wynagrodzenie, które i tak w efekcie przeznaczę na dziecko, żeby uczestniczyć częściej niż raz w roku w turnusie rehabilitacyjnym, na który zbieram cały rok, bo kosztuje mnie 10-12 tys.zł. Mogłabym dzięki pracy być choć chwilę z ludźmi innymi niż sprzedawczynie w sklepach, czuć się dowartościowana, zająć czymś innym głowę, niż pogrążać się w depresji z powodu monotonii dnia codziennego. Mogłabym... Ale nie mogę. Muszę być szczęśliwa, że mam 2119 pln, mieszkanie do sprzątania, zakupy do zrobienia, książki, telefon, telewizor i internet. Przecież to tak dużo’’
8.
“Właśnie dostałam pismo, Maciuś odszedł 24.08, więc państwo domaga się ode mnie zwrotu nienależnie pobranego świadczenia pielęgnacyjnego w kwocie 478 zł, bo kilka dni zabrakło do 31.08, żeby mogli mi te pieniądze darować. Przypominam, świadczenie pielęgnacyjne wynosi 2119 zł. z racji rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Za to ZUS nie odda nam renty socjalnej Maćka i 500+, które należały się Maćkowi od kiedy skończył 18 lat, bo umarł dwa dni przed uprawomocnieniem się decyzji. W sumie uzbierało się jakieś 7 tys. zł., które państwo sobie zostawi. Pogrzeb i zakup kolumbarium to koszt ok 23 tys zł, ZUS dokłada 4 tys. zł. Premier wypłaci piłkarzom premię 30 mln zł za wyjście z grupy, a sejm łaskawie dorzucił TVP 700 milionów do propagandowej działalności, wspaniale, prawda? I na koniec apel do niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, umierajcie na koniec miesiąca, jeśli dacie radę dotrzymać. Państwo i tak ma was w d..., ale chociaż oszczędzicie potem rodzicom i opiekunom dodatkowych problemów w państwie z dykty i kartonu #państwoopiekuńcze #nieprzeszkadzajcietylkopopierajcie”
9.
8.
“Właśnie dostałam pismo, Maciuś odszedł 24.08, więc państwo domaga się ode mnie zwrotu nienależnie pobranego świadczenia pielęgnacyjnego w kwocie 478 zł, bo kilka dni zabrakło do 31.08, żeby mogli mi te pieniądze darować. Przypominam, świadczenie pielęgnacyjne wynosi 2119 zł. z racji rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Za to ZUS nie odda nam renty socjalnej Maćka i 500+, które należały się Maćkowi od kiedy skończył 18 lat, bo umarł dwa dni przed uprawomocnieniem się decyzji. W sumie uzbierało się jakieś 7 tys. zł., które państwo sobie zostawi. Pogrzeb i zakup kolumbarium to koszt ok 23 tys zł, ZUS dokłada 4 tys. zł. Premier wypłaci piłkarzom premię 30 mln zł za wyjście z grupy, a sejm łaskawie dorzucił TVP 700 milionów do propagandowej działalności, wspaniale, prawda? I na koniec apel do niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, umierajcie na koniec miesiąca, jeśli dacie radę dotrzymać. Państwo i tak ma was w d..., ale chociaż oszczędzicie potem rodzicom i opiekunom dodatkowych problemów w państwie z dykty i kartonu #państwoopiekuńcze #nieprzeszkadzajcietylkopopierajcie”
9.
Jestem częścią projektu i z własnego doświadczenia mogę napisać, że w wieku 18 lat przyznano mi rentę, która po 2 latach została mi odebrana mimo pogorszenia się stanu zdrowia. Po rozmowie z orzekającym, w której udokumentowałam, dlaczego nie mogę wykonywać pracy i czym mi to grozi usłyszałam słowa „i tak każdy umrze, a pani po to studiuje, aby nie pracować fizycznie”, kiedy podkreśliłam, że mam 20 lat i chciałabym również jak moi rówieśnicy pracować, aby mieć za co studiować, orzekający tylko wzruszył ramionami i powiedział „no cóż takie życie”. Osoba, która odebrała mi rentę nie wiedziała nawet z czym wiąże się moja wada, gdyż dostałam pytanie czy mam bliznę pooperacyjną (lekarz orzekający miał przed sobą cały opis mojej historii, z której lekarz, który mnie orzekał powinien wiedzieć, że po takiej wadzie jasne jest to, że mam bliznę.
Na odwołaniu się od decyzji od lekarza, który mnie badał usłyszałam słowa "tak to już jest w naszym państwie, że im człowiek bardziej wykształcony tym mniej albo najczęściej wcale od rządu nic nie dostaje, gdyby pani nie ukończyła liceum i nie poszła na studia przyznano by pani rentę”.
Lekarz wymienił wiele historii z jakimi się spotkał, opowiedział, że jednego dnia odwoływała się osoba bez ręki i nogi, ale z faktu, iż ukończyła studia nie przyznano jej renty mimo to, a osoba, która przyszła z bólem pleców po turnusie rehabilitacyjnym dostała ją. To pokazuje absurd prawa polskiego z jakim ma do czynienia codziennie tysiące osób.
Od kiedy przyznano mi stopień o niepełnosprawności na każdej komisji do 18 roku życia jedyne pytanie jakie mi zadawano to czy mam bliznę i pytano o wady i częstotliwość wizyt w szpitalu bez wglądu w historie. Na podstawie tego decydowano na ile i czy przedłużyć mi dalej zasiłek.
Od dziecka do 16 roku życia miałam znaczny stopień, w momencie ukończenia 16 roku życia mimo po raz pierwszy od urodzenia pogarszającego się stanu zdrowia otrzymałam stopień umiarkowany
W czasie odwoływania się od decyzji usłyszałam od lekarza, że jeśli mimo odwołania decyzja nie ulegnie zmianie mogę spróbować drogą sądowną jednak „mogę powiedzieć, że w 90 procentach przypadków jest Pani na przegranej pozycji, bo ZUS ma swoich prawników i oni zrobią wszystko, aby podtrzymać tą decyzje, więc będzie to dla pani tylko strata pieniędzy na prawników”
10.
Jestem częścią projektu i zamierzam opisać sytuację, która miała miejsce 2019 roku i udowadnia, że krótkotrwały system orzekający jest zagrożeniem i niepotrzebnym stresem dla rodzin i ludzi, dla których nie ma szansy na magiczne ozdrowienie, a pomimo tego, wciąż zmuszeni są stawać tam i udowadniać swoją niepełnosprawność.
Na odwołaniu się od decyzji od lekarza, który mnie badał usłyszałam słowa "tak to już jest w naszym państwie, że im człowiek bardziej wykształcony tym mniej albo najczęściej wcale od rządu nic nie dostaje, gdyby pani nie ukończyła liceum i nie poszła na studia przyznano by pani rentę”.
Lekarz wymienił wiele historii z jakimi się spotkał, opowiedział, że jednego dnia odwoływała się osoba bez ręki i nogi, ale z faktu, iż ukończyła studia nie przyznano jej renty mimo to, a osoba, która przyszła z bólem pleców po turnusie rehabilitacyjnym dostała ją. To pokazuje absurd prawa polskiego z jakim ma do czynienia codziennie tysiące osób.
Od kiedy przyznano mi stopień o niepełnosprawności na każdej komisji do 18 roku życia jedyne pytanie jakie mi zadawano to czy mam bliznę i pytano o wady i częstotliwość wizyt w szpitalu bez wglądu w historie. Na podstawie tego decydowano na ile i czy przedłużyć mi dalej zasiłek.
Od dziecka do 16 roku życia miałam znaczny stopień, w momencie ukończenia 16 roku życia mimo po raz pierwszy od urodzenia pogarszającego się stanu zdrowia otrzymałam stopień umiarkowany
W czasie odwoływania się od decyzji usłyszałam od lekarza, że jeśli mimo odwołania decyzja nie ulegnie zmianie mogę spróbować drogą sądowną jednak „mogę powiedzieć, że w 90 procentach przypadków jest Pani na przegranej pozycji, bo ZUS ma swoich prawników i oni zrobią wszystko, aby podtrzymać tą decyzje, więc będzie to dla pani tylko strata pieniędzy na prawników”
10.
Jestem częścią projektu i zamierzam opisać sytuację, która miała miejsce 2019 roku i udowadnia, że krótkotrwały system orzekający jest zagrożeniem i niepotrzebnym stresem dla rodzin i ludzi, dla których nie ma szansy na magiczne ozdrowienie, a pomimo tego, wciąż zmuszeni są stawać tam i udowadniać swoją niepełnosprawność.
Mój brat został zdiagnozowany na spektrum autyzmu z sprzężona niepełnosprawnością intelektualną w tamtym momencie lekką. Za pierwszym razem bez żadnego problemu otrzymał 7 punkt, który mówi, że potrzebuję stałej opieki i za którego opiekunowie dostają świadczenie pielęgnacyjne. Jednak pomimo żadnej poprawy w 2019 roku nie dostał tego punktu, z relacji moich rodziców wynika, że spędzili tam dłużej na czekaniu niż na faktycznej rozmowie ze specjalistami. Z rozmowy wynikło, przynajmniej dla jednej pani, że skoro potrafi się ubrać i jeść sam, nie wymaga on stałej opieki. Co spowodowało, że przy drugim orzecznictwie nie otrzymał tak bardzo ważnego punktu, jakim jest punkt 7, moi rodzice nie zgodzili się z tą decyzją. Mieli oni 2 tygodnie na podważenie otrzymanej decyzji, skorzystali z tego. Zawiesili w Mopsie świadczenie, napisali samemu odwołanie, które słusznie zwróciło uwagę na fakt, że pomimo nieotrzymania 7 punktu, otrzymał on punkt 8, który mówi, że potrzebuję stałego współudziału opiekuna w jego rehabilitacji, leczeniu i edukacji.
Lekko miesiąc później stanęli przed zespołem orzekającym, który przyznał moim rodzicom rację i uchylił poprzednią decyzję. Nic przez ten okres się nie zmieniło, a jednak podjęto zupełnie inną decyzję, gdzie w takim razie leżał problem? W braku kompetencji? W wadliwym systemie orzekającym? Nie jest to jednorazowy przypadek, znamy przynajmniej 3 osoby, które również walczyły, czy nawet walczą, tym razem drogą sądową o ten punkt. Na grupie poświęconej protestowi znajdą się również komentarze osób w tej samej sytuacji, gdzie zespół orzekający magicznie uzdrawia ich dzieci. Jest to zjawisko nie zbadane, a jednak wystarczająco częste, żeby żądać zmiany. Niepełnosprawność mojego brata jest stosunkowo widoczna, a co z tymi, u których ona nie jest? Co oni mają zrobić, kiedy wszystkie metody zawiodły? 2119 zł to nie jest dużo, a jednak może zrobić różnice.





Komentarze
Prześlij komentarz